Cuidados paliativos: “el poder del alivio en familia”

Algunas veces en cuidados paliativos escuchamos de los pacientes frases como estas: “otro médico ya no por favor”, “quiero regresar a mi casa y despedirme de mis amigos del colegio”, “ya dejen de hacer tanta cosa conmigo”, “mejor lléveme a mi casa, ahí quiero morir”, “tengo miedo de morir solo”, etc, etc, etc.

En varios encuestas cuando preguntamos a los pacientes con enfermedades avanzadas donde quieren morir responden: en mi casa, en mi cama! Hace unos días con unos amigos hemos  reflexionado más sobre ello y la respuesta es: “el poder del alivio en familia”. La familia es el principal apoyo en los enfermos con patología graves en situación de terminalidad. Es por ello que en cuidados paliativos le dedicamos una buena parte de nuestra atención.

“Para cuidar hay que está bien cuidado” es otra máxima de la medicina paliativa y se la aplicamos al cuidador principal. Hay muchas cosas que podemos hacer para cuidar a la familia, por ejemplo: oírles, es bueno que los cuidadores aporten consejos, hay que escucharles, sus ideas están cargadas de sentido común y si el médico las escucha y las pone en práctica, seguro que su paciente estará mejor. En otras palabras “escuchar a la familia alivia al enfermo”, a veces, ahí está la respuesta de lo que hace falta para mejorar, incluso un síntoma físico como el dolor y ya no se diga los síntomas existenciales y psicológicos.

En paliativos entendemos que cada familiar sufre distinto y por eso realizamos un “family meeting”  una reunión de los miembros de la familia del paciente y el equipo médico. El psicólogo del equipo juega aquí  un papel importante, el aporte de la enfermera es invaluable y la dirección del médico hacia el confort del paciente es el mejor camino. Luego quizá habrá que atender a ese miembro de la familia que más está sufriendo, a veces solo con la mirada podemos identificarlo. Cada familiar sufre de distinta forma, apoyarse entre sí ayuda a llevar mejor el sufrimiento.

Sin embargo existen situaciones más complejas en el binomio enfermo-familia, que como equipo multidisciplinar debemos de resolver, una de ellas es la conspiración del silencio, en esta situación la familia no quiere decir el diagnóstico al enfermo para no provocarle ansiedad y depresión o viceversa, el enfermo no quiere decir nada a la familia para no preocuparle. La posición de los cuidados paliativos en este punto es: “el paciente debe saber lo que quiera saber” y el 90% de los pacientes quieren saber su diagnóstico, saberlo les ayuda a prepararse mejor, a enfrentar la enfermedad de una manera realista, arreglar sus pendientes, esto repercute en un mejor estado anímico, al contrario engañar al enfermo o a la familia les genera incertidumbre y más disconfort. Además que la conspiración del silencio va en contra de la veracidad que debe prevalecer en la relación médico-paciente-familia. Una tarea nuestra es romper ese engaño para ello es necesario tener una comunicación fluida con los familiares, fortalecer la confianza en las relaciones y finalmente explicar a la familia que es mejor que el enfermo sepa su diagnóstico y tome las riendas de su enfermedad. No existe mejor sitio para cuidar a un enfermo terminal que su casa con “el poder del alivio en familia.”

Mario López Saca. Medicina Interna y Cuidados Paliativos. Miembro de la Asociación de Bioética de El Salvador.

Cuidados paliativos: “el poder del alivio en familia”
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